Patients, aidants et soignants: leurs solitudes

Les services d’hospitalisation à domicile sont en plein essor.
L’enjeu : permettre au patient de vivre chez lui tout en étant soigné par les différents professionnels de santé comme à l’hôpital.
Le patient se retrouve dans un contexte familial ou les proches sont à son chevet pour l’accompagner.

Les points positifs:

  • Un contexte plus doux pour le patient qui ne vit pas au milieu de l’agitation de l’hôpital mais dans un environnement familier
  • Une possibilité pour les proches d’être au coté du patient
  • Un modèle économique beaucoup moins honéreux que l’hôpital.
 

Tout porterait à croire que l’hospitalisation à domicile (HAD) est l’enjeu de l’avenir. Pourtant, un élément n’est souvent pas pris en compte et crée des difficultés au quotidien. L’aspect contenant et sécurisant présent à l’hôpital n’est pas pensé en tant que tel pour l’HAD et questionne le modèle.

Par ailleurs le développement très rapide de l’HAD amène les structures à se centrer sur son expansion, d’avantage que de construire des équipes stables et engagées.

Ainsi les proches se retrouvent parfois épuisés et sous stress de devoir porter au quotidien un patient en souffrance. Ils doivent gérer les alertes pour appeler le service de soin qui, dans l’hôpital, est présent en permanence. Même si des outils sont mis en place (groupes de parole, café des aidants, …) il serait bon d’aller plus loin dans l’accompagnement des aidants et des soignants.

La question du collectif construit par les soignants est importante. Ils travaillent principalement à domicile et les lieux de rencontre, de transmission, d’analyse de leurs pratiques, de synthèse ne sont souvent pas suffisants au regard du temps passé sur les actes auprès des patients.

« Avant on s’appelait tout le temps »

« On est toujours sur le terrain, on ramène le terrain à la maison quand on fait des transmissions hors du temps de travail »

« Les transmissions sur le dossier du patient se font maintenant sur informatique ou par mail »

 

Faire collectif et manager les équipes de soignants est un élément essentiel à la mise en œuvre d’un accompagnement adapté. Beaucoup expriment une forme de solitude face aux patients. Eux non plus ne sont pas contenus par les système hospitalier. Le risque est de créer une juxtaposition de soins par des professionnels indépendants les uns des autres.

 

« On a plus de temps ni d’espace pour se voir et échanger. Avant on se voyait tous les midis. On voyait tout le monde. Maintenant c’est une fois par semaine et si tu ne travailles pas ce jours-là, tu n’y participes pas »

« On est seul au chevet du patient »

HAD2

 

Deux éléments sont à prendre en compte et à structurer :

  • Le contenant (projection des murs de l’hôpital dans ce qu’il crée de sécurité en constituant un point d’appui)
  • L’appartenance à un collectif (sortir d’une succession de soins envers un patient pour former un collectif de soignants accompagnant dans une globalité pour le bien des patients et pour l’efficience du soin)

Des modèles d’accompagnement à domicile fonctionnent de manière positive, certains SESSAD (service d’éducation et de soin spécialisé à domicile) par exemple où les enfants porteurs de handicaps sont accompagnés, mais sont également invités à faire partie du collectif, où le projet de soin est co-construit entre patients, soignants et aidants et où les accompagnants sont structurés en équipes pluridisciplinaires.

Notre proposition :

  • Constituer un groupe de travail composé à la fois de professionnels représentatifs, de cadres et d’aidants
  • Développer l’écoute pour que chacun se rende compte des enjeux du collectif
  • Confronter les représentations en prenant en compte le sentiment de solitude et les problématiques personnelles, les dépasser pour penser ensemble
  • Construire des propositions collectives pour aider à se sentir appartenir et favoriser la relation triangulaire entre professionnels, aidants et patients

Raconte-nous notre histoire

“Raconte-nous notre histoire” ou comment les petites histoires font la grande histoire commune.

L’enjeu  

Saint Denis de la Réunion – Comment croiser les cultures, les identités, permettre la découverte de l’autre au-delà des représentations : invisibles, classes sociales différentes, ennemis en puissance, faciliter l’interconnaissance – Comment s’approprier, se ré-approprier les lieux de vie du quartier, de l’école maternelle à l’EHPAD, du monument aux services divers ?  

 

A l’initiative du Conseil d’Action Citoyenne, de mobiliser les habitants, de “comment les faire sortir de chez eux”, le jeu de piste prend une forme de contre-pied en se proposant “d’aller vers”. Vers l’autre: l’immigré dans son histoire de vie et sa présence au quartier, l’ancien dans sa connaissance de l’histoire et de l’évolution du quartier, l’élève dans sa vision du monde, etc.

Le fondement est de permettre l’expression des histoires singulières de chacun qui construisent l’histoire collective et de partager.  

 

C’est autant dans le processus de création du jeu que dans sa mise en œuvre que le dispositif proposé prend du sens.  

 

Le Principe :  

Créer un jeu de questionnement qui amène les équipes formées à aller rencontrer des “témoins” de la vie du quartier. Ces derniers sont à définir pour leur représentativité d’éléments singuliers du quartier, culture, lieu (ex : école, service, structures spécifiques). 

 

Les étapes : 

1 – Repérage de la diversité et des singularités du quartier,  

  • Populations, origines, tranches d’âges positionnement,  
  • Lieux :  écoles, ehpad, structures diverses, espace de rencontre, place, monuments. 
  • Les lieux qui vivent bien mais aussi ceux qui souffrent, les lieux oubliés, etc. 

 

2 – Se questionner au sein du Conseil d’action citoyenne :  

  • Qu’est-ce qui fait peur chez les autres, nos représentations 
  • En quoi ce qu’on rejette ou ce à quoi on ne pense pas, peuvent être des pépites ? 
  • Qu’est-ce qu’ils auraient à nous apprendre ? 
  • Comment on va à leur rencontre ? 

 

3 – Les pépites du quartier   

  • Exemple migrant et connaissance de l’histoire spécifique,  
  • Professionnels, jeunes, moins jeunes 

Aller à leur rencontre, leur expliciter le jeu pour les inclure dans le travail. 

Les accompagner dans l’expression de leur témoignage  

 

4 – Créer le jeu de piste, les déplacements, les lieux où les équipes devront aller rencontrer les personnes choisies, experts de terrains sur chaque sujet,  

 

5 – Créer des équipes diversifiées de 4 à 6 personnes (jeunes et anciens… différentes nationalités). Définir le nombre d’équipes. Le lien avec les structures, écoles, collèges, lieu de rencontres, EHPAD, permet de travailler à la construction des équipes. 

 

6 – Lancer le Jeu : Chaque équipe doit aller à la rencontre des experts pour comprendre quelque chose de plus de son quartier. Déambulation dans le quartier. 

 

7 – Faire événement : créer une manifestation avec toutes les équipes, et les personnes qui ont été interviewées. Présentation des découvertes. 

 

Le jeu de piste permet un maillage à plusieurs niveaux. D’abord, des équipes inattendues qui vont chercher ensemble, mais aussi la mise en avant d’acteurs du quartier méconnu, l’interconnaissance et la construction: une identité plurielle, au-delà des individualités de chacun.  

Inventer demain avec les jeunesses

A partir de notre place dans la société, de nos propres projections et des rapports intergénérationnels, comment favoriser la rencontre et trouver des éléments qui permettent de dépasser les représentations et de coopérer ? 

Notre Dispositif : mettre en dialogue les jeunesses et travailler la transversalité des professionnels 

  • D’un côté, réunir des jeunes, ruraux, urbains, périurbains de différentes classes sociales et origines, visibles ou invisibles   
  • De l’autre, faire intéragir différents acteurs en miroir, dirigeants et managers, anciens, acteurs divers de la société 

Finalité 

  • Écouter et prendre en compte les besoins de la jeunesse dans sa complexité 
  • Mettre mouvement et redonner du souffle aux acteurs et aux instances de travail: mettre un collectif au travail  
  • Coconstruire des propositions concrètes pour sortir des représentations et développer une vision collective tenant compte de la pluralité.  
  • Créer des “objets” de transmission des paroles, des rencontres, des pistes d’ouverture au travers de podcasts  

Nos questionnements : 

  • Comment aller vers, recueillir la parole d’une jeunesse plurielle ? Comment la soutenir pour (se) penser demain ? Quels besoins ? Envies ?  
  • Comment chacun interagit avec l’environnement parfois source d’incertitudes et de perception violente (effondrement climatique, rapport au travail, intergénérationnel, émeutes) suivant son vécu et ses différentes vies (familiale, sociale, scolaire, amicale) ?  
  • Comment permettre une plus grande diversité et reconnaissance à ceux qui n’y accèdent pas du fait de leur lieu de vie (versus être en relation avec le milieu où l’on brille, le rapport à soi, l’identité, le réseau d’appartenance) ? 
  • Qu’est-ce que cette jeunesse a à dire du monde ? et comment ensemble, sortir de la victimisation collective (colère, apathie, dépression), en s’ouvrant à sa propre légitimité et à la diversité, à la co-construction dans un soutien réciproque ? 
inventer demain avec la jeunesse image 1

La forme des groupes : 

          Ils rendent compte de la diversité des vécus, ils sont représentatifs des différentes classes sociales, environnement humain, conditions sociales diverses, urbain ou périphérique, rural. Il s’agit d’ouvrir au maximum le prisme pour prendre en compte les perceptions différentes et intégrer la complexité des vécus. 

          L’enjeu est moins de construire un groupe homogène, que de permettre aux diverses perceptions de s’exprimer, aux représentations variées de se confronter en s’appuyant sur la force de l’individualité dans le collectif. Les différents groupes sont amenés à se rencontrer.  

          Un travail parallèle est mis en place avec des personnes « plus âgées »: professionnels, encadrants qui se posent la question de l’intergénérationnel, de la difficulté pour certains à inclure les jeunes dans le milieu professionnel.  Une rencontre intergénérationnelle permettra de croiser les regards pour penser ensemble et inventer demain avec les jeunes et les moins jeunes.  

 

L’innovation du projet:

          Elle se situe dans les personnes choisies pour participer, dans l’accompagnement simultané de plusieurs territoires, dans le mode d’animation des groupes pour faciliter la confrontation des représentations et permettre une vision plurielle.